最近，微博和朋友圈內(nèi)有一篇“王鳳雅小朋友之死”的文章熱傳。
事件回顧：3歲女童病逝母親被指詐捐以下為網(wǎng)傳熱文的內(nèi)容與時間線整理。
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2017年9月，家住河南省太康縣的2歲半女孩鳳雅被診斷出患有視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，這是一種惡性腫瘤。雖然兇險且罕見，但視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤也是世界上治愈率最高的癌癥之一。
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確診后，她的媽媽楊美芹在多個平臺展開眾籌，呼吁網(wǎng)友為女兒捐款。在其中一條募捐視頻中，可憐的鳳雅艱難地轉(zhuǎn)向媽媽的鏡頭，呼喊了一聲“救我”，催人淚下。在善心人士的幫助下，籌款到賬達(dá)15萬元。（注：數(shù)額存疑）
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2017年12月，有人發(fā)現(xiàn)，孩子媽媽確實去了北京，確實去了醫(yī)院，但帶去治療的不是鳳雅，而是她的哥哥。此次出遠(yuǎn)門為的是給他治療兔唇。
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2018年4月，公益組織愛心人士上門督促，楊美芹終于帶著鳳雅上北京求醫(yī)，專家明確告知：趕緊住院，孩子還有救。但就在醫(yī)院，楊美芹不顧愛心人士的勸阻，把女兒帶走。公益組織發(fā)布尋人啟事。
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經(jīng)過查找，發(fā)現(xiàn)楊美芹帶著小鳳雅已經(jīng)回家，公益組織趕到了太康縣，確認(rèn)了當(dāng)時鳳雅還活著，在張集鎮(zhèn)衛(wèi)生院。志愿者的質(zhì)詢：為何兔唇的兒子在北京高檔醫(yī)院，垂危的女兒在鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院，籌款花到誰身上了？
家屬回應(yīng)：他們稱帶鳳雅去過好多大醫(yī)院就診，北京鄭州都去過，大醫(yī)院說沒救了，所以就放棄了。
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4月9日，在志愿者的敦促下，這對夫妻把鳳雅送到太康縣醫(yī)院搶救，醫(yī)院告訴孩子家屬，孩子快不行了，但在家長的強(qiáng)烈要求下，只能給小鳳雅辦理了出院手續(xù)，任由他們帶著孩子離開。
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4月13日，公益組織志愿者再次提議送鳳雅去鄭州治療，愿意承擔(dān)一切費用。正在商討方案時，鳳雅的奶奶搶走了志愿者的手機(jī)，并開始?xì)蛑驹刚摺Ｗ罱K，志愿者只能報警后無奈離開。鳳雅之后一直在衛(wèi)生所接受治療，當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門證實，對鳳雅所有的治療都是免費的，而水滴籌的捐款已經(jīng)被楊美芹提走。
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4月30日，楊美芹還在手機(jī)上直播小鳳雅的病情，并呼吁大家進(jìn)一步捐款。
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5月4日，小雅被確認(rèn)因病去世。
事件曝光后，網(wǎng)友憤怒
后續(xù)進(jìn)展
據(jù)北京青年報昨日下午微博，記者從太康縣公安局了解到，經(jīng)過調(diào)查，此事不構(gòu)成刑事案件，目前包括太康縣和張集鄉(xiāng)在內(nèi)的相關(guān)工作人員都在做家屬的思想工作，建議王鳳雅家人將除去治療后的籌款資金退還給相關(guān)部門。但目前家屬還未透露籌款金額和剩余資金，并拒絕退還。（注：與紅星新聞后續(xù)報道有出入）
捐款額、時間線成謎
新聞在網(wǎng)上火了以后，也有網(wǎng)友發(fā)現(xiàn)，此新聞在4月已經(jīng)有紅星新聞媒體進(jìn)行了報道，和網(wǎng)上文章有一定出入。
5月24日下午，紅星新聞記者聯(lián)系到女童雅雅的爺爺，了解到一些與網(wǎng)傳內(nèi)容不同的信息。
捐款額：僅募捐到3萬余元 非網(wǎng)傳15萬元
據(jù)鳳雅爺爺稱，雅雅發(fā)病是在2017年農(nóng)歷10月份，與網(wǎng)絡(luò)所說的去年9月發(fā)病并不相符。 雅雅確診后，家屬通過水滴籌發(fā)起兩次網(wǎng)絡(luò)募捐，募捐金額共計3.8萬余元，而非網(wǎng)傳的“15萬元”。 此前，水滴籌工作人員曾告訴紅星新聞，雅雅母親楊某以個人名義在網(wǎng)上發(fā)起有效籌款2次，籌集到3萬余元。
水滴籌也發(fā)布了相關(guān)聲明——
雅雅爺爺稱籌款都用在為雅雅治病上，同時據(jù)紅星新聞此前報道，4月23日河南當(dāng)?shù)毓俜秸{(diào)查組告訴記者，“目前我們掌握的情況是，籌來的款大部分都用在孩子的治療上了。”
不幸的是，雅雅于今年5月4日不治去世，目前善款剩余1000余元，“準(zhǔn)備交給政府。”
唇腭裂手術(shù)為嫣然基金提供 兩個孩子發(fā)病時間不符
昨日流傳的自媒體文章稱，2017年12月，雅雅媽媽確實去了北京，確實去了醫(yī)院，但帶去治療的不是雅雅，而是她的哥哥，此次出遠(yuǎn)門為的是給這個男孩子治療兔唇。
質(zhì)疑網(wǎng)友的捐款不是花在了雅雅身上，而是被家屬挪用，用以為雅雅哥哥治療唇腭裂。
針對這點網(wǎng)絡(luò)質(zhì)疑，雅雅爺爺稱：雅雅一共五姊妹，其中雅雅排行老四，患兔唇的是最小的弟弟飛飛（化名），非網(wǎng)傳的“哥哥”。
而飛飛接受唇腭裂手術(shù)的時間是在去年4月，非網(wǎng)傳的去年12月。且手術(shù)由家屬通過申請嫣然天使基金，在北京嫣然天使兒童醫(yī)院進(jìn)行，相關(guān)費用由嫣然天使基金項目和醫(yī)院方支付。
“這是在孫女生病之前，時間都對不上，根本不可能挪用網(wǎng)友捐款。”
5月24日下午，記者致電北京嫣然天使兒童醫(yī)院。該院一工作人員查詢相關(guān)資料后告知記者，飛飛家屬的確申請了嫣然天使基金，去年4月26日，飛飛在該院進(jìn)行了免費手術(shù)，去年5月即出院。
“術(shù)前檢查和手術(shù)都是全部免費的，家屬只需要承擔(dān)往返交通費用和住宿費用”，該工作人員進(jìn)一步向記者介紹。
沒有挪用和詐捐 余款準(zhǔn)備上交
關(guān)于雅雅的治療，爺爺說道：“我們跑了各個醫(yī)院，都說治不好（雅雅），不得不做保守治療。如果有治療方案能治好，我們不去治，我們是傻了是不是？”
對于網(wǎng)絡(luò)流傳的“詐捐”和“挪用”說法，電話中，雅雅爺爺顯得非常生氣，“我現(xiàn)在已經(jīng)崩潰了，全家都崩潰了！”
“我們沒有詐捐，沒有挪用，我們一定會討回公道的。”雅雅爺爺說。
就醫(yī)風(fēng)波
在此前4月紅星新聞的報道上，家屬楊美芹說，在縣醫(yī)院做完檢查的第二天，他們?nèi)チ肃嵵荩卩嵵荽髮W(xué)第一附屬醫(yī)院確診。
主治醫(yī)師約了七八個專家會診，“與最開始醫(yī)生的判斷一致，不能做手術(shù)，要做化療。” “我當(dāng)時問醫(yī)生如果把眼球摘了能不能保住命，醫(yī)生說不能保證，又問她做化療能不能撐一年，也不能保證。”雅雅的爺爺說，因為孩子太小，在與家人充分溝通后，他們決定不讓雅雅經(jīng)歷痛苦的化療，“化療一個月一次，我們是農(nóng)村家庭，當(dāng)時入院要交兩萬塊錢押金，實在拿不出。”
雅雅的爺爺告訴記者，既然保不住命也拿不起錢，就征求醫(yī)生的意見，“說是可以保守治療。”于是，他們便帶著雅雅回了太康。 雅雅曾經(jīng)的主治醫(yī)師、鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院眼科一門診的醫(yī)生告訴記者，“當(dāng)時雅雅只是在一附院門診做了一個檢查，在專家會診后我們建議進(jìn)一步住院治療，但家屬沒有采納。”
另外家屬曾表示，后悔在網(wǎng)上進(jìn)行募捐。楊美芹的籌款活動給她帶來了巨大的爭議。“我很后悔用網(wǎng)絡(luò)籌款平臺，鬧這么大的風(fēng)波。”楊美芹說，風(fēng)波開始于今年的清明節(jié)，那天重慶一家愛心機(jī)構(gòu)趕到了她的家，“來了一男一女，讓我?guī)Ш⒆尤ゴ蟪鞘兄委煛！薄?strong>（他們）對著雅雅拍，對著她媽拍，孩子折騰了一路，我們當(dāng)時擔(dān)心雅雅受不了這樣的折騰，但想著人家也是好心，就同意了。”楊美芹的公公說，“他們拿到病歷后，就把病歷發(fā)走了，聯(lián)系了天津和北京的幾家醫(yī)院。”清明節(jié)當(dāng)天中午，來的兩個愛心人士說北京的醫(yī)院已經(jīng)聯(lián)系好了，讓鄉(xiāng)衛(wèi)生院派個救護(hù)車把雅雅送北京去，“說是醫(yī)療卡都辦好了，但鄉(xiāng)衛(wèi)生院說送不到，他們又說先讓我們?nèi)ム嵵荩洁嵵葜笤僬揖茸o(hù)車。”
掛完號等待的中間，又來了六七個人，“對著雅雅拍，對著她媽拍，孩子折騰了一路，看著孩子受罪，雅雅她媽開始哭了。”雅雅的爺爺說，最讓他們受不了的是其中一個愛心人士的話，“說‘哭！哭得越痛捐錢越多’。”
而愛心人士告訴紅星新聞：“我當(dāng)時拍照片的目的是讓關(guān)注的人知道事件進(jìn)展。糾結(jié)哭不哭沒有意義，重點是他們要不要為女孩治病。他們也誤解了我的話。”
那么王鳳雅小朋友
患上的“視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤”，
究竟是種什么病？
治愈率又如何呢？
以下是果殼網(wǎng)的調(diào)查
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視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，早期治療效果極佳
視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，是兒童最常見的眼部惡性腫瘤，每15000個新生兒中會有1個罹患視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，平均發(fā)病年齡在2歲左右。
視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤長在視網(wǎng)膜上，來源是視網(wǎng)膜母細(xì)胞。這種胎兒的原始細(xì)胞，本來可以分化發(fā)育成成熟的視網(wǎng)膜細(xì)胞，從而擁有感受光線、形成視力的能力，但由于一個重要的基因突變，導(dǎo)致視網(wǎng)膜母細(xì)胞失去了分化成視網(wǎng)膜細(xì)胞的能力，成為迅速分裂增殖、不受控制的癌細(xì)胞。
示意圖來源：news-medical.com視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤在早期是很難被家長發(fā)現(xiàn)的，往往是在照相打光的時候，會發(fā)現(xiàn)孩子一個瞳孔有異常的黃白色反光，與另一只黑色瞳孔形成了鮮明的反差。專業(yè)上的說法叫做“黑矇貓眼”，的確像極了黑夜中的貓眼。
一位患兒的紅眼與白瞳癥狀 來源：Morley-Smith這種癥狀，是由于腫瘤長大、侵犯到眼底的后極，但還未長到眼睛外部去。我們看到王鳳雅小朋友在去年11月份前拍的照片，就是典型的“黑矇貓眼”，說明腫瘤雖然已經(jīng)長大，但還未長到眼外，如果這個時候治療，5年生存率相當(dāng)高（94%），而且眼球的視力也大多能保護(hù)下來。
來自公眾號“有槽”紅星新聞披露的一張診斷證明顯示，根據(jù)B超與磁共振檢查結(jié)果，2017年11月9日，王鳳雅的癌腫仍然還局限在雙眼內(nèi)，并未轉(zhuǎn)移到眼球之外。
圖片來源：紅星新聞對這種早期的、局限于眼球內(nèi)的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，外科手術(shù)是主要的治療措施。外科手術(shù)治療包括冷凍治療、激光凝固手術(shù)、熱療或者眼球摘除。有時，腫瘤長得太大，醫(yī)生為了保護(hù)視力，會進(jìn)行幾次化療，讓腫瘤縮小后，再進(jìn)行手術(shù)治療，將對視力的損害盡可能降到最小，同時也可以得到很高的生存率。
即使發(fā)展到晚期
治療后5年生存率仍然不低
不過多方證據(jù)表明，雖然在“水滴籌”等平臺籌得了一定捐款，但小鳳雅得到的只是輸液等保守治療，并未接受化療或手術(shù)。這相當(dāng)于是放棄治療一個5年生存率94%以上的惡性腫瘤。
鳳雅家屬放棄治療的真實原因不得而知。鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院眼科一門診的醫(yī)生告訴紅星新聞，專家會診后建議進(jìn)一步住院治療，但家屬沒有采納。而鳳雅的爺爺說，他們不想讓鳳雅經(jīng)歷痛苦的化療。
到了2018年4月，由公益組織“上海大樹公益服務(wù)支持中心”發(fā)出的照片中，我們可以看到鳳雅的病情有了進(jìn)一步惡化——整只右眼已經(jīng)突出在眼眶外面。
圖片來源：小希望之樹出現(xiàn)這個癥狀，已經(jīng)明確地提示，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤已經(jīng)長出眼眶，向眼外發(fā)展。腫瘤持續(xù)惡性膨脹，將眼球活生生地頂出了眼眶。同時癌細(xì)胞繼續(xù)沿著視神經(jīng)步步侵犯，直達(dá)大腦，或者沿著淋巴、血液向全身轉(zhuǎn)移。這就到了相對晚期的階段。
但是，此時仍有治療方法，主要采用化療、放療并配合手術(shù)治療的綜合性治療，5年生存率仍然有39.2%（臺灣），盡快治療仍有一線生機(jī)。
↑1957年第一位接受采用線性加速器的放射療法治療視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的患兒。他的右眼由于癌細(xì)胞擴(kuò)散摘除，左眼經(jīng)過治療后至今視力完好。 來源：National Cancer Institute
但鳳雅此后仍未得到有效治療，于5月4日死亡。為什么這么快？直接死因是什么？不得而知，但很有可能是癌細(xì)胞侵犯大腦，引起的顱內(nèi)高壓、腦疝，從而導(dǎo)致的心跳呼吸驟停。這種危急情況，跟大多數(shù)晚期惡性腫瘤那種緩慢、無可逆轉(zhuǎn)的進(jìn)程并不一樣，直到最后一刻，王鳳雅都有治療的機(jī)會。
科學(xué)界統(tǒng)計，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的主要病死原因，已經(jīng)不是原發(fā)腫瘤，而是長在身體其他部位的繼發(fā)性惡性腫瘤。有1/3的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤是遺傳性的，意味著身體其他細(xì)胞也都帶有了致癌的突變基因，在成長的其他階段，有可能在其他身體部位再發(fā)惡性腫瘤。
在美國，由于視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的診斷治療進(jìn)展，已經(jīng)很少有孩子死于原發(fā)腫瘤本身，而是主要死于原發(fā)腫瘤治療之后的繼發(fā)性惡性腫瘤，最多見的就是白血病。不過，雖然50%以上的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤病死是由于繼發(fā)性惡性腫瘤，但這在所有病人里面仍然發(fā)生率不高。有一家醫(yī)療中心的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，245名接受依托泊苷化療的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒，僅有1人在治療后的79個月，再發(fā)了急性白血病。
所以，因為延誤治療，死于原發(fā)腫瘤的持續(xù)進(jìn)展，是非常令人扼腕嘆息的。
