一場親子活動上，殘障兒童和家人一起做游戲 本報記者 張 展 攝

　　□本報記者 劉 娜

　　“孩子，慢慢兒說。”

　　“孩子，慢慢兒來。”

　　“孩子，慢慢兒走。”

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　　5月27日，“慢慢兒”這個詞，一遍一遍地在記者腦海中回蕩。

　　那一天，記者走近一群患有孤獨癥、腦癱、智力障礙的孩童，傾聽他們和家人之間發(fā)生的那些關(guān)于愛與堅守的心靈故事。當(dāng)又一個寓意快樂與希望的“六一”兒童節(jié)即將到來之時，我們不要忘記，身邊還生活著這樣一群孤獨無助的特殊天使，而帶他們走出困境的，并非單純的醫(yī)療救治，還有全社會的智慧、耐性與愛心。

　　“星星的孩子”也有愛

　　說起過去四年的艱辛，淚水從胡琴臉上滑落，撲簌簌地滴到她的衣襟上，驚動了懷里“啊啊”叫喊的小宋明。4歲的小家伙慢慢兒安靜下來，用胖嘟嘟的小手為胡琴擦淚，一遍又一遍。

　　55歲的胡琴是宋明的奶奶。4年前，一場車禍奪取宋明爸爸的生命，20天后，宋明出生。歷經(jīng)喪子之痛后，胡琴把全部希望寄托到孫子身上。不料，2歲了，宋明還不會說話，不與人溝通，行動刻板，且有暴力傾向，經(jīng)常把胡琴抓得滿臉是血、咬得渾身是傷。在醫(yī)院，宋明被確診患有嚴(yán)重的孤獨癥。

　　孤獨癥又稱自閉癥，是一種神經(jīng)系統(tǒng)先天性疾病。患有孤獨癥的孩子，被稱為“星星的孩子”。“老天為何這樣待我，奪走我兒子，又給我這樣一個孫子。”胡琴想不明白，躲在屋里哭，雙眼幾乎哭瞎。奶奶的絕望，讓宋明更加孤獨。三歲了，他依舊不說話，暴力傾向更嚴(yán)重。

　　“我走不出來，孩子就沒救了。”胡琴擦干淚，帶孫子求醫(yī)，聽心理課，學(xué)會管理壞情緒，培養(yǎng)自己的耐性。她不再四處找人訴苦，開始花大量時間陪孩子。治療和陪伴，猶如陽光，一點點照進(jìn)宋明的世界。如今，合力拼好一張圖后，宋明和奶奶會擊掌慶賀。奶奶唱完一首兒歌，宋明會為她豎起大拇指。奶奶流淚了，他會為她擦眼淚……但他還不開口說話，還是喜歡用打與人溝通。

　　因為小朋友都不愿和他玩，宋明常常著急地“啊啊”直喊。每當(dāng)這時，胡琴就會蹲下身，把暴躁的小人兒摟在懷里：“孩子，慢慢兒說，別急。”這位雙鬢染霜的女人，最大的心愿是孫子開口說話，長大成人，過上平凡的生活。

　　愿她能站起來看世界

　　在外人眼中，蔣梅總是樂觀的。她推著輪椅，微笑著走出小區(qū)帶女兒去看病；她抱起女兒，擦著頭上的汗樂呵呵地和醫(yī)生交流；就連為女兒做康復(fù)鍛煉時，她都笑瞇瞇地抱著球，與躺在地上一動不動的女兒說個不停：“孩子，慢慢兒來，慢慢兒來……”

　　但和記者單獨在一起時，這位美麗的中年女子哭了：“我知道孩子站起來的幾率幾乎為零，但我就是不想放棄……”

　　8年了，為了讓患有嚴(yán)重智力障礙的女兒黃樂站起來看看這個世界，蔣梅上北京，到西安，去鄭州，跑斷了腿吃夠了苦，一直不愿放棄。除了不斷增加的體重，黃樂如今依舊像個嬰兒一樣躺在床上，需要媽媽喂飯穿衣、把尿把屎、洗臉擦身。家有患兒，要強的蔣梅卻以樂觀和豁達(dá)將自己和女兒保護(hù)起來：“看到別人有正常的家庭和孩子，心理會不平衡，但必須面對現(xiàn)實。女兒就像上天送來的特殊寶貝，是專門用來檢驗父母的耐心和愛心的。”

　　雖然康復(fù)得很慢，但黃樂的情況在逐漸好轉(zhuǎn)。如今，她會用眼神、手指和母親互動，看到母親向自己走來，她偶爾也會嫣然一笑。這讓蔣梅感到知足：“我不愿去想結(jié)果，走到哪兒說到哪兒，只要不放手，希望永遠(yuǎn)在。”在醫(yī)院里，同病相憐的家屬們互相安慰，分享經(jīng)驗，鼓勵彼此。這一刻，這些年齡不同、職業(yè)各異的人，在病患中取暖，在艱難中攙扶。

　　請用平視的眼光看他

　　手機短信響了，劉婷看了一眼說：“銀行卡上就剩900多塊了，這個療程治療結(jié)束，又得去賺錢。”打工賺錢，為兒子治病，錢花完了，接著去賺，是劉婷夫婦這四年的生活常態(tài)。

　　劉婷4歲的兒子張桐是位腦癱患兒，確診后，親朋都曾勸她把孩子遺棄。“我是他媽，我都不要他了，還指望別人？”26歲的劉婷死活不同意。她是社旗農(nóng)村人，生活原本就不富有。借不來錢時，劉婷也想狠狠心不給兒子看了。但看到別人家的孩子都一蹦一跳地去幼兒園了，她又覺得孩子太可憐：“看了不一定有希望，不看一定沒希望。”

　　接受治療后，孩子在一天天好轉(zhuǎn)，試圖掙扎著站起來，邁出人生的第一步。最難以忍受的，是來自外界的歧視。“她家有個憨娃兒。”這樣的議論，常讓劉婷很難過。“大家用歧視的眼光看孩子，就是他站起來了，還是無法融入社會。”為了尋求生活的希望，一年多前，劉婷又生了一個健康的兒子。如今，小兒子已會在她面前撒嬌。這讓她倍感欣慰的同時，也堅定給大兒子治病的信心：“他好了，就能像別的孩子那樣享受童年的樂趣……”這位年輕媽媽期待眾人能以平視的眼光看待殘缺的孩子。因為，歧視，只會讓不幸的家長和孩子藏得更深。

　　直面病患，也是一場愛的教育

　　宋明、黃樂、張桐這些有發(fā)育障礙的兒童，在牛學(xué)霞眼里是特殊天使：“他們有與生俱來的殘缺，也有超乎常人的能力。他們不應(yīng)被拋棄，更不該被遺忘。”作為第九人民醫(yī)院兒童康復(fù)科主任，牛學(xué)霞天天與一群特殊天使打交道。

　　這位有10多年兒童康復(fù)治療經(jīng)驗的女醫(yī)生，時常告誡那些絕望的家長：“孩子有了殘缺，父母才有了好好做家長的機會。”她也身體力行地告誡身邊人：“不要帶著俯視感看那些孩子，他們不需要異樣眼光。”她也奔走于多個學(xué)校，只為讓那些康復(fù)的孩子回到校園中，享受到他們本該就有的教育權(quán)利。

　　“直面病患，也是一場愛的教育。”她說，最難教育的是家長。一位孤獨癥患兒多天治療后仍不見好轉(zhuǎn)，他母親絕望地坐在地上哭起來：“不知道哪輩子作了孽，生下這么一個憨娃兒。”正在一邊玩的孩子慌忙跑來，抱著母親的脖子響亮地吐出人生第一句話：“不！”

　　憶起這個場景，牛學(xué)霞總要流淚。“特殊天使需要特別的愛。這些孩子家長要付出百分之五百乃至一千的努力，要用智慧和耐心為孩子營造一個愛的能量場。”

　　家長承認(rèn)并接受自己孩子的特殊性，孩子才有可能邁出新的一步。有一個腦癱患兒，在家長的陪伴下堅持不懈地康復(fù)和學(xué)習(xí)，如今生活基本自理，已自學(xué)完初三的課程。“為了他的康復(fù)，他父母沒有再生育。”牛學(xué)霞感慨道。

　　社會的平視和接納，是殘障兒童面臨的又一難關(guān)。“不要把他們當(dāng)怪物，當(dāng)普通人就好。”牛學(xué)霞說。

　　兒童康復(fù)科過道里的畫板上，一位孤獨癥兒童畫下一個藍(lán)色的魚缸，里面有一條搖著尾巴吐泡泡的小金魚。旁邊的紙上，歪歪扭扭地寫著：“好想看看外面的世界。”(應(yīng)要求，文中患兒與家長的名字均為化名)